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博客來書籍館;強悍弱女子:曾晴教我的八堂課
作者:曾國榮 出版社:天下雜誌 出版日期:2008年07月24日 語言:繁體中文 ISBN:9789866759949 裝訂:平裝
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博客來書籍館;強悍弱女子:曾晴教我的八堂課
top 一份用愛與生命紀錄的課堂筆記 告訴你永遠幸福的祕密曾晴,在2004年聖誕節出生,出生後沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力,經過數個月密集檢查,才終於知道患有罕見中的罕見疾病「肌小管病變」。曾晴出生身上就插著呼吸管、餵食的鼻胃管許多管子,讓人看了很心疼,然而曾晴的父母和醫師摸索著如何治療和照顧曾晴,勇敢堅持從沒放棄。透過「強悍弱女子曾晴的家」部落格以及報章媒體報導,曾晴生命的奮鬥歷程牽動網路與社會大眾「愛的流動」,曾晴病危的那一夜有二十萬人湧入部落格為曾晴打氣,「幫曾晴加油活動」徵求抱抱照片,僅兩星期湧入1900張照片,也有許多網友寫「雲彩文」感謝生命的美好,甚至兩千片曾晴的光碟背索取一空,她的故事讓許多人都更懂得珍惜生命和家庭。曾晴生命不完美,卻教了我們擁抱愛、分享愛,於是愛的流動,讓生命顯出意義,整個社會更加光亮溫暖。本書特色曾晴的到來,殘缺的身軀、短暫的生命,卻教我們看見如果人生離開了一路順風,卻仍能讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊,但卻真真實實地存在每個人心中的線。曾晴教了家人和讀者們回到生命的最初思考:「只要還擁有付出的能力,我們就是幸福的人。」作者簡介曾國榮(曾晴的爸爸)六十三年次,建中畢業,考上台大地質系,成為基督徒之後,轉到社會系,讀到大三,因為教會傳道需要,他降轉考上成功大學測量系,政治大學宗教研究所畢業。曾國榮為傳道「考來考去」。因為女兒的罕病,他花下心血參閱外文網站資料,建置的中文網站,內容豐富詳細,但此病在台灣仍屬極少數族群,不過曾國榮的投入讓不少醫師都咋舌。「強悍弱女子曾晴的家」(www.wretch.cc/blog/myotubular)是他為罕病女兒曾晴建立的網站,曾晴所患的「肌小管病變」國內資料不多,他在看遍國外相關網站後翻譯成中文,成為該病最詳盡的中文資料。
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